看着自己死去,却无能为力

2016-10-24|来自:|发布:最健康|点击:3

一直以来,渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。患者前期感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。


据不完全统计,重庆市约有200名患者正活在“渐冻”的痛苦中,他们意识清醒,全身僵硬,只能目睹自己慢慢死亡。


“等我好了,我要去长江三峡看看。”


去舒家采访的时候,正值周末,家里只有女儿和儿媳在照顾老人。因为病情比较严重,舒盛乾全身已经无法动弹,他横躺在小床上,靠着呼吸机能勉强说几句含糊不清的话。

舒盛乾的全身都已经僵硬,女儿舒世君在旁边照顾父亲吃点东西。“7年了!看着他一天天地消瘦,四肢逐渐僵硬,他难受,我们也难受!”说起父亲的病情,女儿忍不住哭了起来。

为了方便照顾父亲,全家人一起来到重庆,在南桥寺附近租房子住。然而,巨大的生活开支压得每个人都喘不过气来,几年下来,光医药费就花了20多万,每个月50元的残疾补贴对舒盛乾一家来说根本没有任何作用,母亲也只好在外面打零工贴补家用。


随着父亲一天天身体状况的下降,他的身边已经完全离不开人。“24小时都要人守着,晚上也要时不时起来看看。他没有自主呼吸,一不小心就会犯病!”说话间,舒世君摆好吸痰器帮父亲开始吸痰。

因为呼吸困难,舒盛乾嘴里的浓痰吐不出来,卡在了喉咙上,舒世君只好大力地帮父亲捶背。一下、两下、三下……锤在父亲的背上,疼在女儿的心里。


舒盛乾说:“等我病好了,我要去长江三峡看看。”他的眼睛里满是期望。女儿舒世君说,父亲这辈子都在忙着生计,火车、飞机、轮船,什么都没坐过,甚至连重庆都没出过,希望他的梦想可以早期实现!


Tags:渐冻人 渐冻人故事

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